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Des bébés
gravement malades privés de soins à cause d’un brevet
5 décembre 2008, Les mots
ont un sens, avec l’aimable autorisation de l’auteur Napakatbra
En Australie, des
bébés atteints d’une forme grave d’épilepsie attendent un dépistage génétique
pour être soignés. Mais une société privée, Genetic Technologies, qui possède
un brevet sur le gène permettant le diagnostic, s’y oppose fermement. Business
is Business…
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Le syndrome
de Dravet est une forme sévère d’épilepsie de l’enfance, très difficile à
diagnostiquer sans un test génétique permettant de détecter la mutation d’un
gène (SCN1A). Mais une fois le diagnostic établi, un traitement médicamenteux
peut être prescrit par les médecins, qui améliore très nettement la santé de
l’enfant. Un bébé sur 30 000 environ est concerné par cette maladie qui peut
déclencher des spasmes allant jusqu’à 45 minutes, et pouvant causer des dégâts
neurologiques importants.
Touche pas à mon gène
Le problème,
c’est qu’une société privée, Genetic Technologies, possède un brevet sur ce
gène (SCN1A). Et qu’elle refuse aux hôpitaux le droit de réaliser ce dépistage.
Ce n’est pas la première fois que Genetic Technologies s’illustre en ce
domaine. Le mois dernier, déjà, la société avait menacé de poursuivre en
justice les hôpitaux qui effectuent des tests génétiques pour diagnostiquer des
cancers du sein.
Du coup,
l’hôpital de Westmead doit envoyer ses échantillons de sang en Écosse, ce qui
limite le nombre de dépistages réalisés. Les médecins estiment qu’ils
pourraient effectuer 50% de diagnostics en plus s’ils pouvaient pratiquer le
test eux-mêmes. Au lieu de cela, seuls les enfants qui montrent les symptômes
les plus évidents sont testés. Et les autres peuvent ainsi être traités pendant
des mois avec des traitements agressifs qui ne leur conviennent pas.
Au nom de la loi
Mervyn
Jacobson, directeur de la société réfractaire, a simplement déclaré : "La question est de savoir si les hôpitaux
publics sont autorisés à enfreindre la loi et à violer les brevets accordés par
le gouvernement australien". "La question", ce ne
serait pas plutôt de savoir s’il est légitime que des entreprises privées
puisse détenir des informations de cette importance, et les distiller ou les
retenir selon leur bon vouloir ? Il faut aussi signaler que, dans un élan de
bonté sans égal, Jacobson se déclare prêt à négocier avec les
"institutions financées par des fonds publics", tout en refusant
d’expliquer pourquoi il n’a pas souhaité le faire avant, comme le lui ont déjà
demandé plusieurs équipes de médecins.
La vie
d’enfants est en péril, en ce moment même, parce que quelques marchands ont
décidé de ne pas leur offrir le droit d’utiliser leur technologie. Business is
Business. Et si un de ces enfants était le leur ? Même pas sûr, au point où on
en est, qu’ils bougent le petit doigt… Mais qui faut-il blâmer ? Les
spéculateurs, qui font commerce de la santé, comme la loi l’autorise ? Les
législateurs, qui ont permit une telle situation, et qui auraient déjà dû
réquisitionner tout ce beau monde, au nom de la vie ? Ou finalement…
personne, le fondement de notre société étant lucratif, et non moral ? Juste une
question de choix…
Si ce n’est pas la première fois que des brevets bloquent des
applications de santé, c’est la première fois que la situation est aussi
claire.
Brevetez, brevetez, il en restera toujours quelque chose… du
sang et des larmes…
(Liens : www.smh.com.au, chattahbox.com, www.smh.com.au, www.fiercehealthcare.com, www.theage.com.au)
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