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Association Familles en Alzheimer
Communiqué de Presse
Comme sœur Anne,
A domicile,
« on ne voit toujours rien
venir »
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Le
maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, est
notre but principal.
Notre
combat porte sur le droit de vivre à domicile du malade, affirmé par la famille
et sous la responsabilité reconnu de l’aidant familial et au droit de disposer
pour ce faire de services à domicile compétents et professionnels.
Ces
droits font partis de notre liberté fondamentale.
Au
moment où des nations, le Canada, la Norvège.., mettent en place de véritable
politique de soutien à domicile, abandonnant ainsi les vielles politiques de
l’hospitalisation et des Maisons de retraite, la France reste arriérée dans sa
politique du tout établissement, complètement décalé par rapport à ce que
demande le citoyen Français.
Les
responsables de la mise en place du plan Alzheimer 2008-2012 ont totalement
oublié l’objectif essentiel du choix du lieu de vie qu’est le domicile pour lequel des
engagements forts ont été pris par Monsieur le Président de la République et
reconnu lors de l’élaboration du plan.
Ces
engagements sont restés lettres mortes
Nous
ne pouvons accepter les discriminations en fonction de l’âge au moment du
diagnostic de la maladie d’Alzheimer :
le
patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou de toutes autres maladies
fortement invalidantes ne dispose pas des mêmes droits s’il a plus ou moins 60
ans.
Il
en est de même de l’offre d’aide et de soins à domicile, disparate, diffuse,
sans coordination (dixit
la Cour des Comptes).
L’Association France Alzheimer
reconnu d’utilité publique, membre du Conseil d’administration de la Caisse Nationale
de Solidarité pour l’Autonomie, y siège au titre de représentante des
personnes âgées.
Au
vu des textes et de l’application qui en est faite, au pays des droits de
l’homme, nos législateurs et l’Etat Français considèrent que la maladie
d’Alzheimer et autres maladies invalidantes, ne sont médicalement pas les mêmes
au moment du diagnostic et la prise en charge très différente dés lors que la
personne fête son soixantième anniversaire à quelques secondes prés.
Le
plan Alzheimer 2008-2012 reconnait les services polyvalents d’aide et de soins
à domicile (SPASAD) comme étant le type de service parfaitement adapté à la
prise en charge à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Une
opposition forte de l’Etat et de ses administrations à la création de ces services
polyvalents d’aide et de soins c’est très vite affirmée, pas toujours de front,
ainsi qu’une opposition caractérisée au droit du maintien à domicile pendant
les répits de l’aidant familial.
Tout
va à l’encontre du choix toujours exprimé du malade, dés le diagnostic, et de
la famille.
A
partir d’arguments que nous qualifieront de fallacieux, l’organisation en cours
de mise en place, s’inscrit dans le sens unique du choix de l’enfermement en
établissement, qu’il soit temporaire ou définitif.
La
dernière affirmée, non la moindre, est la création en établissement de
place pour les malades jeunes, mais rien pour la prise en charge à domicile..
Cette
organisation va quand même proposé au malade et à la famille, le choix du
domicile, avant même que des services compétents et professionnels existent
pour cette prise en charge, laissant l’aidant familial et la famille
s’organiser eux-mêmes. « Rien n’est changé à ce sujet » direz-vous.
Sans
omettre de s’entendre dire au moment des crises, « je vous l’avais bien
dit, c’est impossible » oubliant leurs propres responsabilités dans la
mise en situation.
Ainsi
les financements sont exclusivement réservés aux établissements et les
créations de postes prévus dans les SPASAD vont à des Services de Soins à
Domicile, perpétuant cette volonté affirmée,
de
refus de reconnaissance d’un besoin exprimé,
de
refus d’organiser globalement la prise en charge à domicile,
de
refus de créer des services de compétences professionnelles aptes à une prise
en charge globale à domicile : d’aide, de soins, de soutien et
d’accompagnement du malade, de l’aidant familial et des répits de l’aidant.
Des
dizaines de milliards de nos Caisses sont déversés chaque année dans ce sens
vers les établissements et services, pour les créations de places, pour la
professionnalisation, pour la mise à niveau des bâtiments, pour la formation
professionnelle, ….. pour l’appartement du Directeur !
Pour
quels résultats?
Au
sujet des 42 SPASAD recensés par la Cour des Comptes en 2008, nous continuons d’affirmer
qu’en fait ces services ne sont polyvalent que de nom dans leur grande
majorité.
Ils
sont une simple juxtaposition au sein d’une même entité, d’un service de soin,
un SSIAD, et d’un service d’aide à domicile, avec chacun sa propre direction,
multipliant ainsi le nombre d’intervenants au domicile du malade, sans
coordination.
Services
de Généralistes, aucun n’ont une spécialisation Alzheimer nécessitée par une
prise en charge globale, malade/aidant, liés aux soins, aux aides, soutien et
accompagnement.
Le
choix du domicile se doit d’être pris en compte par nos instances
institutionnelles, toutes, rapidement, et l’approche de la prise en
charge, globale, sans exclusions ni discriminations.
Les
actions de soins, d’aide, de soutien et d’accompagnement à domicile du malade
et de l’aidant familial doivent être mise en œuvre dés le diagnostic et évoluer
dans le temps en fonction de l’évolution de la maladie et permettre toujours à
domicile les répits de l’aidant familial.
La
prise en charge à domicile doit être effectuée par des professionnels soignants
formés.aux soins à l’aide, au soutien et à l’accompagnement du malade et de
l’aidant et inclure les répits de l’aidant.
Dans
ce cadre,
Nous
réaffirmons la nécessité de mettre en place, le plus rapidement, la prestation
universelle de compensation inscrite dans la loi handicap de 2005, un droit
universel quel que soit le choix du lieu de vie et l’âge du malade.
Nous
sollicitons la création d’un fond d’aide et de soutien aux aidants familiaux.
La crise est fortement ressentie par les familles dont les revenus faibles ne
peuvent satisfaire le financement de plus en plus important du reste à charge.
Jean-Claude
Caudéran
Président
de l’association
Familles en Alzheimer
http://www.familles-en-alzheimer.fr
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