Le prix de la démocratie sanitaire
Les colloques ont fleuri cette semaine pour célébrer le dixième anniversaire de la loi Kouchner du 4 mars 2002. La démocratie sanitaire fait entrer l’usager à l’hôpital. Bénévoles, strictement bénévoles, sans moyen pour exercer leurs mandats. Manière habituelle de nos politiques d’éviter de conduire de véritables changements, en légiférant sans souci des moyens indispensables. Un mouvement parallèle au Québec s’est développé : l’entrée des usagers dans les instances de gouvernance des hôpitaux et établissement médicosociaux est immédiatement accompagné de budgets pour soutenir et structurer les missions des bénévoles.
Selon les textes, ce sont en France des milliers de citoyens qui participent à la gouvernance de la Santé. Au moins 4 représentants d’usagers siègent dans chacune des 2500 structures hospitalières publiques ou privées. Un nombre variable d’usagers siègent dans les 20 000 établissements médicosociaux. Partout où cet apport extérieur est utilisé de manière intelligente, la satisfaction des professionnels de santé est très grande et le fonctionnement des organisations s’améliore.
Il faut former les usagers bénévoles, qui exercent leurs missions sans être dotés de moyens, en dehors de frais de déplacements qui sont parfois chichement et péniblement remboursés. Frais de téléphone et frais informatiques sont à la charge des bénévoles. Ceux-ci ne disposent pas non plus d’appuis indispensables de permanents professionnels pour structurer leurs fonctions et bénéficier de l’expertise indépendante indispensable pour être efficace. Les programmes de formation sont trop peu nombreux et n’atteignent qu’une minorité de bénévoles.
Les collectifs interassociatifs sont financés par l’État : entre 3 et 4 millions d’euros pour former et informer et participer à la gouvernance d’une dépense publique de plus de 200 milliards d’euros !
Qu’a mis en place la « belle Province » pour la même mission ? La professeure Marie-Pascale Pomey de l’Université de Montréal a exposé vendredi 9 mars à la Villette comment une fraction modeste des budgets est dévolue au support de l’action des représentants d’usagers : 0,04%. Ce financement, indexé au budget de la Santé, a un caractère pérenne qui permet de disposer de moyens stables permettant l’embauche de personnels permanents de qualité alors qu’en France ce sont des subventions à renégocier chaque année.
L’exemple du Québec interpelle : il multiplie par vingt le financement de la mission des usagers! En effet, 0,04% de 200 milliards, représentent… 80 millions par an.
Investissement ou gaspillage : la réponse se trouve bien évidemment dans une redistribution des flux financiers des dépenses de Santé, une contrainte indispensable que des évaluations strictes du management de nos dépenses publiques imposent. Une telle mesure n’a de sens que si c’est un investissement qui peut permettre de conduire des actions de changements que tout le monde réclame aujourd’hui. 89% des citoyens jugent en effet que notre système de Santé se détériore (sondage BVA des 28/29 février 2012).
La démocratie sanitaire est une réponse au formidable défi que constitue à la fois la montée des maladies chroniques et le vieillissement de la population. Cette situation nouvelle implique un débat national qui doit être conduit avec tous les citoyens. Mettons tous ensemble les moyens indispensables pour que saisir cette chance.
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Amitiés à tous
Daniel Carré
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