Auteur : Bernard Dov Botturi
« Le soin est l’attention particulière portée à une personne et à ses proches en vue de leur venir en aide… Il comprend tout ce que les professionnels font dans les limites de leurs compétences pour prendre soin des personnes. Au regard de sa nature, il permet toujours de faire quelque chose pour quelqu’un afin de contribuer à son bien-être quel que soit son état. » (Walter Hesbeen)
Introduction
Plusieurs parents d’enfants autistes signalent des hospitalisations de jour plus qu’étranges, alors pour remettre les pendules à l’heure, petit rappel : en plus de la loi du 4 mars 2002 sur le droit des personnes hospitalisées il y a une circulaire interministérielle n° 2005-124 du 8 mars 2005 concernant plus spécifiquement l’autisme et qui spécifie :
« En ce qui concerne l’hospitalisation psychiatrique, qu’il s’agisse d’hospitalisation de jour ou d’hospitalisation complète, elle doit trouver une juste place, dans la palette de soins, pour des temps qui sont déterminés dans le cadre d’un projet d’ensemble élaboré pour chaque personne, en accord avec sa famille et en coordination avec les équipes médico-sociales qui l’accompagnent. Elle n’a pas vocation à se substituer, comme c’est le cas trop souvent, à l’insuffisance de l’offre médico-sociale, mais elle doit répondre aux besoins d’hospitalisation des personnes, y compris celles qui sont accueillies en structure médico-sociale. Il importe par ailleurs de rappeler que l’hospitalisation, comme les autres modalités de soins, peut être réalisée de façon séquentielle et conjuguée avec toute autre forme de prise en charge médico-sociale. L’hospitalisation d’une personne atteinte de TED suppose une organisation particulière des soins laissant place à la continuité du projet éducatif spécifique, un cadre conçu pour ces personnes, et un personnel adapté. »
Surprise également des parents qui se trouvent marginalisés, écartés de toute les décisions concernant la prise en charge de leur enfant.
Or le projet de soins personnalisé est une obligation légale et l’objet de cet article est de vous donner les principes et déroulement de ce projet de soins personnalisé.
Le projet de soins s’intègre dans un projet de vie comprenant
• Le projet éducatif
• Le projet d’insertion scolaire
• Le projet de soins Le projet de soins s’intègre donc dans un projet personnalisé global
Par soins il faut entendre :
• Les soins médicaux au sens strict du terme donné des médecins généralistes, neurologues, psychiatres, endocrinologues, diététicien.
• Les soins délivrés par des orthophysiciens (orthophoniste, orthoptistes, psychomotricien, ergothérapeutes, etc.…)
• Les soins infirmiers comprenant l’éducation de la santé
La finalité d’un séjour en HDJ est de préparer dans les meilleures conditions, du retour de l’enfant dans son environnement ordinaire, dans le délai le plus court possible. Cette finalité se doit d’être annoncée dès l’admission aux parents. L’HDJ n’est aucunement une suppléance à des manques de place en établissements médicosociaux, elle doit être une période d’observation, d’évaluation et de traitement des troubles permettant de stabiliser l’enfant. La stabilisation étant faite une orientation doit être soit :
• Vers un établissement médico-social
• Vers un service de suivi (SESSAD, CMPP, CAMSP…) dans le milieu ordinaire.
Sauf cas rares de pathologies lourdes, le séjour en HDJ n’est qu’une phase temporaire.
Cela pose la question des services ambulatoires et des services de soutien aux familles et là le rôle des associations de familles (l’UNAFAM par exemple) est important afin de faire remonter aux ARS les besoins non comblés, qui vont inutilement prolonger un séjour en HDJ. La Mission Nationale d’Appui en Santé Mentale souligne qu’il y a entre 60 à 70% des séjours estimés comme inadéquats, par manque de solutions en aval.
Les principes du projet de soins personnalisé
Mobiliser l’enfant et sa famille pour lui permettre de mener leur vie hors de l’hôpital, dans un contexte qui apporte de nouvelles perspectives ce qui a pour conséquences :
• De mener avec cet enfant et sa famille une évaluation renouvelée de sa situation,
• D’aider l’enfant avec le soutien, la coopération de sa famille à élaborer de nouveaux projets pour sa vie personnelle.
Les objectifs généraux du projet de soins personnalisé
• Mettre en œuvre des techniques de réhabilitation portant sur le contrôle de l’impulsivité et de l’agressivité,
• Mettre en œuvre des méthodes de développement des habiletés sociales et scolaires,
Afin de permettre à l’enfant de pouvoir réintégrer son milieu de vie ordinaire.
La présentation du projet de soins personnalisé
La présentation de la démarche à l’enfant et à sa famille, et la recherche de leur consentement éclairé, sont un préalable indispensable.
Il s’agit de faire le point avec l’enfant et chacun des parents sur son parcours, son état de santé, ses compétences et ses difficultés, ses besoins de soins et d’accompagnement, en vue d’élaborer avec eux de nouveaux projets, qui peuvent impliquer le soutien de divers acteurs (services ambulatoires, CMPP, CATTP, Éducation Nationale, médecin traitant, etc.)
Cette investigation doit donc à la fois prendre sens pour l’enfant et sa famille, et être exposée de la façon la plus intelligible qui soit par l’ensemble des acteurs potentiellement concernés (psychiatre, cadre infirmier, éducateurs, etc.) par l’élaboration de propositions ainsi que par la mise en œuvre de réponses aux besoins et attentes de l’enfant et de ses proches.
La première phase
Consiste à travailler la reconnaissance par l’enfant de ses difficultés et de ses compétences afin qu’il y ait :
• l’acceptation du besoin d’aide
• une représentation par l’enfant des soutiens possibles
Ce qui permettra également la formulation des besoins, des aspirations et des attentes, pour cela peut être utilisé des supports visuels, des pictogrammes, des diaporamas…
Cette première phase sera communiquée auprès de la famille afin qu’ils puissent apporter des informations complémentaires, donner un libre consentement éclairé et qu’il puisse s’établir une alliance thérapeutique entre la famille et l’hôpital.
La seconde phase
Avertir aussi l’enfant que la famille que dans un premier temps il y aura une période d’observation et de diagnostic, limitée dans le temps (indication de la durée) et que c’est à la fin de cette période que pourra se construire un projet de soins.
La troisième phase
Est celle du diagnostic partagé, partage dans les deux sens du terme :
Les différents diagnostics donnés par : l’équipe soignante (AS et IDE), le psychiatre, l’équipe éducative, l’équipe pédagogique, le psychologue avec leurs points de convergences indiquant des hypothèses de travail.
Transmission tant auprès de l’enfant que de la famille, cette dernière pourra donner son appréciation, apporter des nuances.
Quatrième phase
Est l’élaboration du projet de soins en coopération avec la famille et l’enfant, les différents soins proposés seront exposés à la famille, comme étant des hypothèses de travail, ce qui est recherché c’est un libre consentement éclairé. Le projet étant établi il peut se mettre en œuvre, un plan d’intervention avec ses divers objectifs sera transmis à la famille sous les 15 jours, une navette étant possible pour qu’il y ait enfin un accord final au bout d’un mois.
Cinquième phase
C’est le suivi, il sera mis au point un calendrier de rencontre avec une personne référente (en général c’est soit le psychiatre, soit le cadre infirmier), ce suivi permet de suivre l’évolution de l’enfant en regard des objectifs établis et de proposer des modifications élémentaires. Toute prescription d’un psychotrope doit recueillir le consentement de la famille.
Sixième phase
C’est de la sortie, normalement celle-ci a du être préparée par l’Assistante de Service Social de l’HdJ, qui en concertation avec vous a saisi différentes instances : CCAS, MDPH, CDAPH, Éducation Nationale, partenaires médico-sociaux, afin d’assurer un retour durable dans le milieu ordinaire. À la sortie vous pouvez demander la communication du dossier de soin.
Le dossier de soins comprend :
• un récapitulatif du parcours antérieur à l’hospitalisation, aussi bien au niveau des soins que des aides et des accompagnements sociaux et médico-sociaux dont la personne a déjà bénéficié, ainsi que du projet à l’origine de l’hospitalisation, avec ses objectifs
• un ajustement permanent du projet de soins mis en œuvre pendant l’hospitalisation, à savoir :
différentes modalités thérapeutiques y compris les soins de réhabilitation,
suivi du traitement chimiothérapique comportant la mise en évidence des effets secondaires,
travail avec les familles et les aidants sociaux et médicaux sociaux,
appui sur des soins en dehors de l’hospitalisation,
évaluation régulière de l’amélioration de la situation de l’enfant et définition de nouveaux objectifs pour la poursuite du projet de soins.
• Les évaluations :
Les différents bilans psychiques et somatiques réalisés (psychométrique, mnésique, cognitif etc.),
Les évaluations des besoins d’aide et d’accompagnement dans la vie quotidienne selon des critères compatibles avec le GÉVA de façon à faciliter l’évaluation par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH,
Une évaluation des capacités d’adaptation sociale et scolaire.
• Une synthèse sur l’orientation pour mettre fin à l’hospitalisation complète :
les modalités envisageables et les conditions de réalisation nécessaires en termes de soins, de soutien de la famille, d’activité et d’accompagnement,
les démarches entreprises auprès des différents partenaires
l’avis de l’enfant et de sa famille. N’oubliez pas demander un formulaire de satisfaction.
Ps : à votre arrivée demandez deux choses :
• le livret d’accueil
• le document de certification qualité V2010 délivré par la HAS.
Sachez qu’un établissement sans la V2010 est a priori suspect.
Vous pouvez consultez les établissements ayant la certification en cliquant ICI
Vous pouvez par cette base de données de la Has avoir en même temps le résultat de l’audit avec les points à améliorer….
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