Soins Palliatifs – Chiffres clés sur leur activité

Des discours évoquent de manière récurrente que les soins palliatifs devraient apporter une réponse humaine aux difficultés de la fin de vie. Les soins palliatifs ont été créés en France 1987. Le rapport Igas de 2009 sur la Mort à l’Hôpital décrit une situation très médiocre des conditions de fin de vie dans les Hôpitaux où décèdent 60% des Français. Si on se situe dans une perspective de plus de 20 ans, l’impact global des soins palliatifs sur les conditions de fin de vie n’est pas éclatant. L’analyse qui suit est basée sur des informations provenant de 2 rapports publics : l’État des lieux du Pr Régis Aubry (avril 2011) et le PRS IdF, SROS Hospitalier Soins Palliatifs (dec 2012).

Nombres et types d’organisation de soins palliatifs

Il convient de rappeler que les soins palliatifs sont dispensés dans des types de structures très différentes :

• Les Unités de Soins Palliatifs (USP), qui sont des services de soins intensifs exclusivement palliatifs : 107 USP accueillants 1176 lits.
• Les lits fléchés soins palliatifs (LISP) qui sont situés dans des services de soins mais reçoivent une dotation globale de soutien : 4826 lits en établissements sanitaires dont 1164 en SSR.
• Les équipes mobiles de Soins Palliatifs animées par un médecin spécialiste aidé de soignants (IDE et Psychologue) dans 353 hôpitaux.
• Les soins palliatifs à domicile pratiqués par les HAD qui représentent 25% de l’activité des 10 000 lits HAD.
• Les réseaux ambulatoires de Soins Palliatifs qui apportent leur soutien aux médecins de ville, à domicile et en EHPAD : 124 réseaux.

Depuis trois ans ces chiffres, basé sur des donnés 2010 ont augmenté d’environ 10% (en Île de France pas de nouvelle USP, mais 35 lits supplémentaires en USP, 5 équipes mobiles nouvelles sur 61, et 73 lits fléchés LISP additionnels).

Activité des USP

Ce sont les « navires amiraux des SP ». Avec ses 81 lits, la Maison Jeanne Garnier en est l’archétype. Ce sont des unités de prise en charge des derniers jours. Combien de personnes y meurent : le rapport Igas de 2009 donne un nombre de 8012 décès en USP en 2007, soit seulement 3,2% des décès, essentiellement des cancéreux qui doivent représenter 90% des prises en charge. Cela signifie que pour environ 150 000 morts annuelles par Cancer, seulement 5% des cancéreux avaient alors accès à des soins palliatifs intensifs. Certes en 6 ans la situation a évolué, mais la pris de charge n’a hélas augmentée que d’au plus 20%, soit une prise en charge de 6 % des cancéreux en fin de vie et une estimation 10 000 décès dans ces unités remarquables mais à l’impact réel trop limité et au coût moyen qui se situe entre 10 et 20 mille €/patient.

Une importante différence de décès en SP existe selon le type d’établissement :

• Centres Hospitaliers : 1,2%
• CHR/CHU : 3,9%
• Centres de lutte contre le Cancer : 5,1 %
• Unités longue durée : 1,1%
• Hospitalisation Privée : 3,8%
• PSPH/ESPIC : 17,1%

Ces derniers établissements sont très souvent d’origine confessionnelle et ils ont adopté depuis longtemps une politique active de soins palliatifs.

Il convient aussi de noter la ségrégation géographique. La Région de très loin la mieux dotée en USP est l’Île-de-France (410 lots soit un taux 6 fois supérieur à la Hte Normandie). En Île de France les deux tiers des lits sont sur Paris, les Hauts de Seine et les Yvelines, pas de lit en Seine et Marne. Question : qui se démène et réussit à obtenir une place pour un mourant en USP ?

Activité des autres structures de soins palliatifs

Lits identifiés Soins Palliatifs (LISP)

Le rapport Aubry s’interroge sur cette organisation : « Il existe aujourd’hui une réelle difficulté à évaluer le nombre de patients pris en charge par les soins palliatifs » page 12 du rapport. Ces lits constituent en plus des dotations non négligeables pour les hôpitaux qui courent après l’équilibre de leur budget (300 M€ en 2009). Ce jugement est corroboré par les travaux du SROS IdF.

Équipes mobiles soins palliatifs

Ce sont des organisations tellement hétérogènes qu’il est difficile de porter un jugement global. Toutefois il apparaît fréquemment un écart considérable entre les capacités réelles d’action de ces équipes et les besoins. Aucune mesure d’activité n’est disponible.

HAD

Il y a incontestablement une prise en charge palliative des patients en HAD, mais qui est tellement imbriquée avec les soins qu’il n’y a pas d’évaluation disponible sur cette importante nouvelle prise en charge des patients à domicile.

Réseaux de soins palliatifs

L’appui apporté aux médecins de ville auxquels ils permettent l’accès à des prescriptions contingentées est à souligner, mais aucun résultat consolidé n’apparaît. Les évaluations sont ponctuelles. Leur activité sera sans doute intégrée avec celles d’autres réseaux (oncologie, gérontologie…). Potentiellement ils pourraient intervenir en EHPAD, lais cela est encore du domaine expérimental comme la HAD en EHPAD.

Triomphalisme du rapport sur la fin de vie : réalité ou spéculation

« 2/3 des personnes qui décèdent à l’hôpital relèvent des soins palliatifs. Or seuls 1/3 des patients semblent en bénéficier » affirme la conclusion générale du rapport 2011 de l’observatoire de fin de vie, soit un peu plus de 100 000 patients. Or les USP n’accompagnent qu’environ 10 000 décès ?

La différence provient d’un calcul qui est basé sur le « codage administratif » des soins. Sont considérés comme ayant reçu des soins palliatifs tout patient pour lequel ont été codé aux moins deux soins relevant des soins palliatifs…Je vous laisse critiquer cette méthode.

Daniel Carré
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