plan autisme

Normal
0
21
false
false
false
FR
X-NONE
X-NONE
MicrosoftInternetExplorer4

/* Style Definitions */
table.MsoNormalTable
{mso-style-name: »Tableau Normal »;
mso-tstyle-rowband-size:0;
mso-tstyle-colband-size:0;
mso-style-noshow:yes;
mso-style-priority:99;
mso-style-qformat:yes;
mso-style-parent: » »;
mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;
mso-para-margin-top:0cm;
mso-para-margin-right:0cm;
mso-para-margin-bottom:10.0pt;
mso-para-margin-left:0cm;
line-height:115%;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:11.0pt;
font-family: »Calibri », »sans-serif »;
mso-ascii-font-family:Calibri;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-hansi-font-family:Calibri;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-language:EN-US;}

Un plan autisme 2008 – 2010 tourné
vers l’innovation

Lors d’un déplacement à l’IME "Notre école"
(Paris XVè) Valérie Létard a fait un bilan d’étape du plan autisme en cours.

Discours de Valérie Létard. 28 mai
2009

Il y a un an, à quelques jours près, le 16 mai 2008,
j’annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010. Fêter
l’anniversaire de ce plan en visitant votre IME est une belle manière d’en
souffler la première bougie.

Il se trouve que cette visite a lieu également
quelques jours après que le CROSMS d’Ile de France s’est prononcé
défavorablement sur 6 projets expérimentaux. Bien entendu, ces décisions
peuvent interpeller dans la mesure où le Gouvernement avait, dans ce nouveau
plan, souhaité ouvrir le champ des possibles pour les nouvelles méthodes. Le
premier enseignement que j’en tire, c’est que nous avons encore besoin de
progresser dans la voie du dialogue entre tenants d’approches différentes.

C’est en tout cas la manière dont je souhaite
interpréter ce rejet.

Et d’une certaine manière, si j’ai choisi de venir
visiter votre établissement, c’est bien parce qu’il répond aux objectifs que
nous nous sommes fixés, à travers le Plan Autisme : d’une part accroître
la capacité d’accueil pour les enfants autistes, d’autre part développer des
formes de prise en charge plus innovantes.

Accueillir davantage d’enfants, c’est bien ce que fait
votre IME grâce aux efforts des deux plans autisme. En effet, lorsqu’il a été
créé en 1984, votre IME accueillait 20 enfants autistes. Il avait pu bénéficier
d’une première extension de 5 places en 1995, mais surtout le premier plan
autisme 2005-2007, puis le second plan 2008-2010 lui ont permis de passer de 25
places à 42 depuis le 1er janvier 2009. Il a également pu bénéficier d’une aide
à l’investissement de la CNSA de 1,2 M€ pour s’installer dans de nouveaux
locaux, et nous venons de voir à quel point ces derniers sont fonctionnels,
agréables et adaptés.

Plus globalement, permettez-moi de rappeler que le
Plan autisme en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées.
Nous dépassons ainsi de presque 160 places l’objectif que nous nous étions
fixés pour cette année.

Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4100
places fixées par le plan en 3 ans au lieu de 5. J’y voir le résultat d’une
priorité forte fixée par le Gouvernement. Et je me félicite que les DDASS
l’aient parfaitement relayée. Elles auront en 2008 en effet consacré à
l’autisme des crédits bien au-delà du plancher qui leur avait été fixé.

Mais si je suis venue ici, ce n’est bien sûr pas par
hasard mais bien parce que l’IME « Notre Ecole » a été un
établissement tout à fait pilote en son temps. Lorsque vous avez créé cette
structure, elle était le premier IME spécifique autisme à ouvrir en France, à
une époque où la seule solution était l’hôpital de jour. Votre établissement,
fortement orienté vers les méthodes éducatives (TEACCH), faisait figure de pionnier
et il a dû ouvrir avec un statut expérimental.

25 ans plus tard, force est de constater que cette
expérience est une réussite et que les parents ont eu raison de pousser
l’administration à prendre le risque d’expérimenter : l’approche
pluridisciplinaire, éducative et ouverte sur l’extérieur – inédite à l’époque –
est devenue un modèle de référence pour la construction des IME actuels pour
enfants autistes.

C’est bien la raison pour laquelle le Gouvernement
veut accompagner l’innovation : c’est un axe fort du plan Autisme
2008-2010, et ce qui fait son originalité par rapport au précédent.

En effet que cherchons-nous à faire à travers ce
nouveau Plan Autisme si ce n’est imaginer les établissements de demain ?

Ces établissements, nous voulons qu’ils puissent
permettre l’expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces
expérimentations, nous voulons qu’elles se fassent de façon encadrée et
évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes
les plus bénéfiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des
charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l’avenir se
dérouler, ainsi que leurs modalités d’évaluation. Il sera publié avant l’été.

Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des
demandes de création de structures expérimentales aient déjà été
instruites ? C’est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait
du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l’imagination du terrain, ont
en 2008 « essuyé les plâtres ».

Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les
difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les
DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.

Evaluées, elles le seront également, à travers
l’obligation qui leur sera faite d’un suivi des enfants par une équipe
extérieure à l’établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir
la qualité des interventions et d’objectiver les résultats obtenus.

Cet accent mis sur l’innovation a rencontré un succès
important et provoqué un foisonnement de projets. D’ailleurs, le premier
centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier
à Villeneuve d’Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets
expérimentaux qui ont été déposés. L’examen de ces projets par le CROSMS le
14 mai dernier a été l’occasion de constater que les réticences au
développement de ce type d’expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant
par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui
en découle.

S’agissant des méthodes, je n’y reviendrai pas, nous
avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes
quant au fonctionnement de ces structures.

S’agissant du coût de ces structures, il ne faut
effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des
établissements ordinaires. Il serait absurde qu’en voulant ouvrir le champ des
possibles, on tombe d’un extrême dans l’autre.

Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu’un
ou deux projets. Mais j’ai souhaité donner aux expérimentations une dimension
suffisamment significative pour qu’on puisse en tirer tous les enseignements
nécessaires.

Au total, compte tenu du nombre de projets concernés
pour l’Ile de France, je n’ai pas voulu qu’ils pèsent intégralement sur les
DDASS et j’ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les
projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les
financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues
auprès des enfants.

Au total, ce
sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et
2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la
Seine-et-Marne.

Cependant, et même s’il s’agit d’un axe important, je
ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des
établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la
création de places nouvelles.

A travers le Plan autisme, nous avons cherché
aussi :

 A objectiver les connaissances sur l’autisme, à
travers la réalisation d’un socle de connaissance qui fasse enfin consensus : pour en garantir la rigueur
scientifique, nous en avons confié l’élaboration à la Haute Autorité en Santé,
qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction
des travaux aux Pr. Catherine Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans
le domaine de l’autisme en France.

La méthodologie retenue garantit une triple approche :
internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du
document final d’ici la fin de l’année.

 Nous avons voulu aussi améliorer la formation
des professionnels : même si la mise à jour de l’ensemble des
formations ne pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance,
nous avons voulu anticiper.

C’est pourquoi nous avons fait de l’autisme un axe
prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une
plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de
diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de
l’OMS, qui dit bien que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, mais
un trouble d’origine neurobiologique.
Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu’elle puisse financer la
formation des parents. Un premier appel à projet pourra être lancé en 2010.
Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la
rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l’intégration d’enfants
autistes dans une classe.

  Nous souhaitons aussi améliorer l’accès au
diagnostic et l’accompagnement après le diagnostic : les moyens des
équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va
permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe.
Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un
dispositif d’annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50
projets.

 Il est enfin
indispensable de définir des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre
les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l’ANESMS va
publier des critères d’ici la fin de l’été.

C’est dans le cadre de cette réflexion sur les
pratiques que s’inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l’encadrement
de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs
associations.

Cette technique est employée, par certains médecins,
comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes
présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux
psychotropes. Elle n’a pas fait à ce jour l’objet d’une validation scientifique
et c’est pour l’évaluer scientifiquement qu’une étude dans le cadre du
programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.

Je veux être claire : qui dit protocole de
recherche dit respect d’un certain nombre de règles : information précise des
parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours
à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que
l’évaluation de ses bénéfices et de ses risques n’aura pas été réalisée.

Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment
en cas d’absence d’accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à
un signalement, en vue d’une enquête DDASS, et même à un signalement
judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.

Ma collègue Roselyne Bachelot va d’ailleurs saisir
la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé
publique afin d’évaluer l’existence réelle ou supposée de maltraitance liée
au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants
concernés.

Des instructions vont également être données aux DDASS
en vue d’une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements
médico-sociaux où cette méthode n’a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le
champ des prises en charge de l’autisme, il ne saurait être question de laisser
se développer des pratiques contraires à l’intérêt et au bien-être des
personnes concernées.

Mais ces situations sont des situations extrêmes,
l’exemple de ce que nous venons de voir, les échanges que nous avons pu avoir
au cours de ma visite, montrent à l’évidence que des prises en charge
parfaitement adaptées aux troubles autistiques et qui favorisent le plein
épanouissement des enfants autistes existent et sont en capacité de répondre
aux besoins des familles. Pour cette exemplarité dans la durée, soyez
félicités !
Je vous remercie.

Le plan autisme 2008 – 2010 : bilan à mi-parcours –
134.1 ko

source : http://www.travail-solidarite.gouv.fr