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Quand la
justice est appelée à se prononcer sur l’euthanasie
PADIS
Marc-Olivier
Votée en
2005, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (souvent
appelée loi Leonetti) a permis de dégager un très large consensus sur les
situations de fin de vie, faisant la preuve, au terme d’un travail législatif
de qualité, que le débat éthique pouvait sortir des conflits idéologiques et
des caricatures médiatiques.
À elle seule, pourtant, cette loi ne peut empêcher la focalisation
spectaculaire sur des situations dramatiques comme celles de Chantal Sébire
(demande de suicide assisté) ou de Lydie Debaine (procès d’une mère qui a donné
la mort à sa fille handicapée) qui ont accaparé les médias durant les mois de
mars et avril. Pourquoi le thème de l’euthanasie donne-t-il lieu à une telle
émotion publique et de nouvelles demandes de légiférer, comme si le sujet avait
été laissé en friche, appelant des décisions urgentes ?
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Les termes de l’équilibre
Rappelons tout d’abord les grandes lignes de la loi de 2005. Elle proscrit tout
d’abord l’obstination déraisonnable : quand des traitements apparaissent
inutiles au malade, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien
artificiel de la vie, ils peuvent ne pas être entrepris ou être suspendus. La
loi suppose ici, comme souvent dans le débat éthique, que le malade reste un
sujet pleinement maître de ses choix. Ce sujet souverain de lui-même correspond
bien sûr à une conception de la dignité du sujet moral, considéré comme un être
rationnel apte à donner un « consentement éclairé » aux soins qui lui sont
proposés. Dans les services de soins intensifs, de réanimation ou de
gériatrie, la réalité est néanmoins plus mélangée. Les discussions des patients
avec les équipes médicales ne ressemblent que de loin à cette épure de
délibération rationnelle supposée par la loi : la souffrance, l’angoisse, les
non-dits, la remontée des conflits familiaux… prennent le plus souvent une part
prépondérante. Qu’est-ce que le consentement dans ces conditions ? Et comment
respecter l’autonomie des patients tout en faisant la part de ce qui peut
paraître déraisonnable dans leurs demandes ? La cour suprême des Pays-Bas a
précisé en décembre 2002, par exemple, qu’une demande d’euthanasie formulée par
une personne dépressive n’était pas recevable (2). Une situation qui ne doit
pas être si rare… On aimerait que les associations militant pour un alignement
de la législation française sur celle des Pays-Bas évoquent l’existence de
telles restrictions !
La loi prend bien entendu en compte les cas où le malade ne peut s’exprimer lui-même.
L’équipe médicale est alors invitée à prendre un avis auprès d’une « personne
de confiance » désignée au préalable ou auprès de la famille ou des proches.
C’est à cette situation que correspond le cas d’Anne-Marie Debaine. Il est
particulièrement délicat ici de prendre en compte l’expression des choix du
malade et son interprétation par ses proches : que dire de l’autonomie morale
d’Anne-Marie Debaine, lourdement handicapée de naissance, « qui avait l’âge
mental d’un enfant de 5 ans dans le corps d’un adulte » et qui, selon sa mère,
« a voulu partir aussi (3) » ? Sans contester le dévouement de la mère, qui dit
n’avoir agi ni par désespoir ni en raison d’un manque de structures d’accueil,
on peut se demander si un soutien à la famille n’aurait pas permis une autre
tournure des événements ou si le face-à-face familial ne devait pas être
réaménagé par un interlocuteur extérieur. C’est pourquoi la loi de 2005 cherche
à assurer des décisions collégiales du côté des médecins et des échanges
systématiques avec le patient et ses proches.
La loi affirme enfin, et c’est capital, que la prise en charge de la douleur
d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable
ne peut être refusée au motif qu’elle risquerait de hâter la mort : même si
celle-ci est un effet secondaire du traitement antidouleur, ce traitement est
autorisé.
Au total, cette loi, bien qu’elle s’appuie sur la fiction juridique nécessaire
(mais désincarnée) du sujet rationnel, a su construire un équilibre positif
entre des « droits des patients » – qui ne sont néanmoins pas considérés comme
seule source des normes de comportement – et les contraintes professionnelles
du corps médical, sur lequel l’ensemble de la société se décharge le plus
souvent du sujet.
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