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Rapport du
groupe d’experts ad hoc sur la transition des soins en institution aux soins de
proximité

Commission
européenne

Direction
générale de l’emploi, des affaires sociales et de l’égalité des chances

De nombreuses
personnes de tout âge et dans des situations différentes (personnes âgées, enfants,
personnes handicapées – y compris les personnes souffrant de problèmes de santé
mentale) vivent dans des institutions résidentielles qui ont tendance à les
tenir à l’écart de la société. Aux fins du présent rapport, ces institutions ne
sont pas essentiellement définies par leur taille, mais par les
caractéristiques de la «culture institutionnelle» (dépersonnalisation, rigidité
de la routine, traitement en groupe, distance sociale et paternalisme). La
taille est simplement un indicateur – plus l’établissement est grand, plus les
chances sont faibles de garantir des services individualisés et sur mesure,
ainsi que la participation et l’inclusion dans la société.


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Le nombre exact
de personnes qui vivent dans des institutions de soins est difficile à calculer
en raison du manque de données disponibles, mais il se chiffre certainement en
millions. Dans certains États membres, les soins en institution représentent
encore plus de la moitié des dépenses en matière de soins de santé publique. Ce
modèle prédomine surtout en Europe centrale et orientale. En raison du
vieillissement de la population, le nombre de personnes qui ont besoin d’une
certaine forme de soins de longue durée devrait connaître une augmentation régulière
au cours des prochaines décennies.

Des arguments
solides jouent en faveur de la transition des soins en institution vers des solutions
de remplacement de proximité (désinstitutionnalisation). Ces autres formes de
soins peuvent apporter de meilleurs résultats aux bénéficiaires, à leur famille
et au personnel, tandis que leur coût est comparable à celui des soins en
institution, pour autant que la comparaison soit établie sur la base de besoins
analogues entre les résidents et d’une qualité de soins comparable. Par
conséquent, la crise économique actuelle ne devrait pas être considérée comme
une raison de retarder les processus de désinstitutionnalisation existants ou
planifiés.

Les coûteuses
améliorations des conditions matérielles des institutions existantes, souvent proposées
lorsque des soins de qualité inférieure sont découverts, sont également problématiques
car elles ne changent pas la culture institutionnelle et rendent la fermeture
de ces institutions plus difficile à long terme.

En matière de
désinstitutionnalisation, plusieurs grands défis ont été identifiés. Ils
incluent la reproduction de la culture institutionnelle dans les services de
proximité et la persistance à long terme de services parallèles (l’institution
n’est pas fermée). Inversement, la création de services de proximité appropriés
peut échouer en raison d’objectifs irréalistes et de calendriers trop ambitieux
par rapport à la capacité à les développer. Ce scénario est très susceptible de
se réaliser lorsque la désinstitutionnalisation est essentiellement perçue
comme un exercice de réduction des frais.

Un ensemble de
principes de base communs a été établi à partir des meilleures pratiques dans ce
domaine et de l’évaluation des grands défis susmentionnés. De manière générale,
le processus doit respecter les droits des bénéficiaires et ces derniers
doivent être intégrés à tous les processus décisionnels. Il convient de mettre
en place un système global pour éviter le placement en institution. Des
services de proximité doivent être créés parallèlement à la fermeture de ces
institutions. Ce processus nécessite un personnel suffisant, dûment formé et correctement
qualifié pour les soins de proximité, ainsi qu’un soutien aux familles. Tant le
processus de transition que les services qui en résultent nécessitent un
contrôle de la qualité clairement axé sur la satisfaction des bénéficiaires. Il
est nécessaire de mener une sensibilisation continue.

Le présent
rapport adresse des recommandations aux États membres, qui endossent la responsabilité
principale pour les actions dans ce domaine. Ces derniers devraient garantir
que les bénéficiaires soient entièrement informés et participent activement aux
processus décisionnels, examiner les règles législatives et administratives qui
soutiennent directement ou indirectement l’institutionnalisation et les
modifier; adopter des stratégies et des plans d’action qui reposent sur les
principes de base communs; utiliser les Fonds structurels de l’UE à cette fin;
établir des systèmes de contrôle de la qualité obligatoire relatifs à la
qualité de vie des bénéficiaires; promouvoir de meilleures conditions de
travail pour les soignants professionnels; et fournir un soutien systématique
aux prestataires de soins informels, etc.

Dernier point,
mais non des moindres, ils devraient garantir une coordination verticale et horizontale
entre les différentes autorités et agences qui participent au processus de
transition.

Enfin, le
rapport adresse également des recommandations à la Commission européenne, à
savoir de présenter une communication sur la transition des soins en
institution aux soins de proximité; d’établir les principes de base communs
dans toutes les politiques européennes pertinentes; de fournir des orientations
sur l’utilisation des Fonds structurels de l’UE et des autres instruments de
financement aux fins de la désinstitutionnalisation; de promouvoir et faciliter
l’échange d’exemples de bonnes pratiques dans ce domaine; de constituer une
équipe d’experts indépendants sur la question, d’améliorer les bases de
connaissances en définissant un ensemble de données minimum pour les services
résidentiels, de financer la recherche dans ce domaine; de soulever la question
de l’investissement en faveur des soins de proximité dans le cadre du débat sur
le futur de la politique de cohésion après 2013; et de sensibiliser l’opinion à
ce sujet au sein même de la Commission.

Pour lire le rapport cliquez ICI