familles en alzheimer 22 09 08

Association Familles
en Alzheimer 

Communiqué de presse

Maintien à domicile des malades d’Alzheimer: le choix des familles.

Etre entendues et surtout écoutées!

Plan
d’Aups le 22 septembre 2008.

Contrairement
aux affirmations fort péremptoires, de Madame Bachelot, Ministre de la santé,
dans sa présentation audiovisuelle du plan Alzheimer 2008-2012, le maintien à
domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est possible.

C’est ce
qui se passe aujourd’hui, nuit et jour pour des centaines de milliers de
familles.

Encore
faut-il ne pas se fermer les yeux ou garder des œillères.

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Les
malades et des aidants familiaux se heurtent à une incompréhension totale dans
leur choix et au manque flagrant de services à domicile compétents et
professionnels assumant une prise en charge globale.

– 860000 malades, dont 350000 reconnus en affection longue durée

– 774000
malades sont maintenus à domicile, dont 315000 en ALD

– 619200
des aidants sont des conjoints,

– 248000
conjoints aidants meurent avant le malade.

 

L’assurance
maladie aurait recensé 8000 malades de moins de 60 ans en ALD, par
extrapolation nous aurions globalement 19000 malades de moins de 60 ans

 

Il nous
est affirmé que 20 % des malades Alzheimer en établissement ont + de 80 ans, ce
n’est pas ce chiffre qu’il faut retenir, mais celui des

 

80 % des
malades d’Alzheimer et maladies apparentées de + de 80 ans qui sont maintenus à
domicile par les familles, conjoints et ou enfants.

 

Dans ce
contexte nul ne peut ignorer le rôle primordial du médecin traitant qui est

·        
La porte d’entrée médico-sociale,

·        
au centre du parcours du malade,

·        
primordial dés le pré-diagnostic,

·        
ordonnateur des consultations et des soins,

·         responsable et coordonnateur du
suivi, du contrôle médical et sanitaire tant du malade que de l’aidant familial
et de tous ceux vivants au foyer.

Vouloir
organiser un parcours du malade en ignorant totalement le rôle du médecin
traitant est une aberration économique, sociale et politique.

Les
modes actuels de prise en charge à domicile,
sont sources de difficultés des familles et d’épuisement des aidants:

·         une discrimination liée à l’âge: avant 60 ans vous êtes
handicapés/invalides après 60 ans vous êtes dépendants,

·         un manque flagrant de professionnalisation et un éparpillement de
l’offre et donc des financements,

·         des services d’aide à domicile dont la palette d’offre va du
jardinage à l’accompagnement de personnes âgées et handicapées en passant par
la garde d’enfant ou de malade, sans parler des gardes itinérantes de nuits,

·         des intervenants à domicile en majorité aide ménagère, parfois
auxiliaire de vie sans formation à la maladie, avec trop souvent un manque de
conscience professionnelle, laissant le malade et l’aidant dans une précarité
absolue.

·         des intervenants en soins médicaux considérant que la noblesse de
leur travail ne peut être entacher de basses tâches dîtes ménagères, en
majorité profession libérale avec trop souvent une exclusivité territoriale,

·         des Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) parfois
juxtaposés à des services d’aide mais dont les espaces de territoires
d’intervention sont très différends, créant ainsi discriminations et
exclusions. Certains pensent que des services d’hospitalisation à domicile
pourraient répondre au besoin. Sont-ils fait pour ça?

·         aucune coordination de l’ensemble des interventions à domicile jusqu’à
une dizaine par semaine parfois plus,

·         aucune prise en charge à domicile de l’aidant familial qui reste
seul face à tous ces stress trop souvent insurmontables.

Le répit de l’aidant familial ne
peut consister à quelques heures par jour, 
2 fois par semaines, car de retour à la maison, la situation reste
toujours la même. Confier son malade à une maison d’accueil de jour ne résout
en rien la situation qui doit être analysée d’une manière globale sur
toute l’année. 

L’accueil de jour ne reçoit
d’ailleurs que les malades en tout début de 1ère phase. Il doit créer des
groupes homogènes, exclusivement Alzheimer, en fonction du niveau d’évolution
de la maladie. Les malades en deuxième et dernière phase en sont généralement
exclus.

Les accueils temporaires sont
sources de déstabilisation du malade et d’aggravation de la maladie. C’est le
malade qui ressent l’abandon car durant ces moments il recherche toujours ses
proches.

Quant à  l’organisation de vacances
"aidant/aidé" elle ne s’adresse toujours qu’au population en tout
début de maladie.

Malades
et aidants familiaux subissent ce type d’organisation apparemment voulue.

Et en établissement direz-vous?

Réponse
de nos bien-pensants: "Ethique et humanitude" et toujours plus de
financement!

Ainsi la
société française aurait-elle perdu tout le sens de son humanisme? Totalement
oublié que nos relations se fondent dans le respect et la considération de
l’être humain, quelle que soit sa situation?

Serions
nous descendus si bas, pour que nous soyons dans l’urgence pour créer des
commissions d’éthique dans nos institutions publiques et des formations à
"l’humanitude"?

 

Le plan
Alzheimer 2008-2012 dont nous fêtons le premier
anniversaire de son élaboration, a soulevé un immense espoir. Pour une fois il
était pris conscience de la réalité des besoins globaux de la maladie, du
malade, de l’aidant et des familles dans l’environnement au niveau économique,
organisationnel et politique.

Il
reconnaît le droit au maintien à domicile des malades et le droit aux répits
des aidants familiaux:

Mesure
n°1: Développement et diversification de structure de répits des
aidants avec expérimentation puis généralisation de formules de répit
innovantes.

(Aucun
plan d’étude 2008 n’ait officiellement présenté par la CNSA comme cité dans le
plan page 14, paragraphe 3 Evaluation des dispositifs existants: accueils de
jour et nouvelles typologies de structures).

Mesure
n°3: mieux prendre en compte la santé de l’aidant dans le cadre du suivi
du malade.

Mesure
n°6: Création de 5000 places dans les services polyvalents d’aide et de soins à
partir du 1^er janvier 2009.

Nous attendons toujours la mise en
place de ces mesures!

Pourtant ces mesures vont dans le
bon sens, même s’il est vrai que cette création de places dans des services
polyvalents ne représente que 50 places par département, une goutte d’eau dans
un océan de détresse. Nous avions pensé que c’était un début, très faible, mais
un début. C’était surtout pour les familles la reconnaissance d’un service
parfaitement adapté au maintien à domicile des malades d’Alzheimer, intégrant
le soin, le soutien et l’accompagnement de la personne atteinte, tout en
favorisant la prise en charge de l’aidant et permettre ses répits.

Pourquoi limiter la création de
place des SPASAD, autorisés et contrôlés, 
pour satisfaire un besoin existant alors que la restructuration de
l’offre actuelle est reconnue nécessaire car inadaptée et diffuse?  

Est-il possible en France de
porter un projet innovant dans le champ médico-social ?

Nous
avons en cours, depuis fin octobre 2007, notre demande d’autorisation de
création avec expérimentation du Service Polyvalent Alzheimer Domicile
"Lés gardarem à l’oustaou", d’aide, de soins, de soutien et
d’accompagnement à domicile de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et
de l’aidant familial.

Notre concept, unique en France et innovant, de service POLYVALENT
SPECIALISE ALZHEIMER conjugue à domicile, les soins infirmiers, l’aide, le
soutien et l’accompagnement, toute l’année, de la personne atteinte de cette
maladie et intègre la prise en charge de l’aidant familial et des moments de
répits.

Notre
projet de création de ce SPASAD est conforme à la loi du 2 janvier 2002, votée
à l’unanimité du parlement, rénovant l’action sociale et médico-sociale.

Il
s’insère parfaitement dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012 (mesures
rappelaient ci-dessus).

La prise
en charge à domicile s’effectue à partir d’une
évaluation détaillée par l’infirmière coordinatrice des besoins en soins
médicaux, soutien et accompagnement du malade et de l’aidant familial (dont
besoin de répits) en fonction du projet de vie et du niveau d’évolution de la
maladie sous le contrôle et le suivi du médecin traitant.

L’infirmière
coordinatrice a sous sa responsabilité une
dizaine de familles et coordonne l’ensemble des interventions au domicile en
effectue le suivi et l’évaluation, reste en liaison permanente avec l’aidant,
le malade et le médecin traitant.

La prise
en charge est totale:

Assurer:

·         les soins journaliers: nursing, prévention des escarres, prise des
médicaments, stimulation cognitive et musculaire, soutien psychologique, (7
jours /7, 365 jours /365)

·         les soins infirmiers, de kinésithérapie et d’orthophonie,

·         le soutien et l’accompagnement dans les différents actes de la vie
courante du malade et de l’aidant familial.

Permettre
des répits à l’aidant familial:

–         
1 à 3 jours par semaine, (fonction du niveau des besoins)

–         
1 week-end complet toutes les 5 semaines,

–         
8 jours consécutifs.

L’intervenant
à domicile est un soignant(e) auxiliaire de
vie avec diplôme d’Etat d’aide soignant(e) (ou AMP) formé(e) à cette pathologie
et à la prise en charge à domicile du malade et de l’aidant, (formation
spécifique).

L’intervenant
unique à domicile est adoubé d’un(e) suppléant(e) pour les remplacements
(congés, maladie) et répondre légalement à la durée du travail. La qualité et
la durée de l’intervention à domicile évolue dans le temps en fonction de
l’évolution de la maladie.

Le suivi
de l’intervenant s’effectue journellement
afin de prévenir toute crise et réagir (rapport journalier).

L’intervention est évaluée mensuellement par l’infirmière coordinatrice afin de
pouvoir, en permanence, adapter l’intervention aux évolutions de la maladie et
aux besoins de l’aidant.

Les
familles vont-elles enfin pouvoir souffler et les aidants se détendre et se
reposer un peu? 

Lourdes
responsabilités pour les décisionnaires qui devront expliquer leurs choix!

La
création d’une Prestation de Compensation Universelle, fonction des ressources
du foyer, est d’autant plus d’actualité qu’elle est la seule mesure d’équité
permettant au malade et à son aidant familial de pouvoir réellement effectuer
le choix de son lieu de vie et du moyen permettant ce choix.

Jean-Claude
Caudéran

Président
de l’association