Association
Familles en Alzheimer
Communiqué de
presse
Le
plan Solidarité Grand Age de juillet 2006 avait (à l’imparfait aujourd’hui,
dommage nous aurions aimé le conjuguer au plus que parfait!) entre autre pour
objectif, "de permettre aux personnes de rester à domicile si elles le
souhaitent en offrant tous les soins nécessaires, des traitements les plus
simples aux plus complexes" et "de mettre en place des formules
innovantes (sur le modèle de Baluchon canadien)" de
remplacement de l’aidant pendant ses moments de répit et la volonté d’une
professionnalisation des intervenants à domicile.
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Pour
ce plan, la mise en place de formules innovantes de répit des aidants à
domicile était l’expression d’une volonté politique du gouvernement de
l’époque, des Ministres, Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et
Monsieur Philippe Bas, Ministre délégué à la Sécurité Sociale, aux Personnes
âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille et en rien une proposition de
commissions créées pour son élaboration.
En
effet, le rapport de la commission "La famille espace de solidarité entre
génération" présidée par Monsieur Alain Cordier (IGF), Président de la Caisse
Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, rapporteur, Madame Annie Fouquet
(IGAS), en grande partie à l’origine de l’élaboration de ce plan, ne préconisé
en aucune manière ce type de solution affirmant, je cite:
"
le répit relève d’une organisation pérenne et non pas de solution de pis-aller
en cas de crise grave ou d’essoufflement."
Les
formules innovantes de répit des aidants familiaux à domicile,
semblent avoir été totalement "oubliées" dans le plan Alzheimer 2008-2012. Ce
type d’organisation du soutien et d’accompagnement du malade atteint de la
maladie d’Alzheimer par un professionnel pendant le répit de l’aidant,
serait-il juger par ceux chargés de sa mise en œuvre comme un pis aller?
Nos
caciques semblent de loin préférer et veulent imposer, c’est dans toutes les
propositions, ( ex: rapport annuel 2007 de la CNSA page 53), les structures
d’accueil de jour et d’accueils temporaires (en d’autre temps appelé asiles de
jour, asiles de nuit, asiles temporaires, parfois "hôpital") dont les formules
n’ont pas évoluées depuis plus d’un demi-siècle et qui sont souvent accolés à
des institutionnels: hôpitaux ou maisons de retraite. Ils ne sont en aucune
manière une formule à domicile intégrant les répits des aidants. On a bien vu
lors de reportages diffusés à la télévision, (A2, 13 février 2008) le peu d’avis
demandé au malade, leur regard perdu, ou, lorsque le conjoint venant cherché son
épouse dans un accueil, celle-ci lui fait cette réflexion pleine de détresse:
"mais où étais-tu? je te cherchais partout…".
Ces
formules, qui externalisent le malade de son domicile, au détriment de son bien
être psychologique et souvent sanitaire, ne peuvent être que des pis-aller
par rapport à des structures pérennes de soins de soutien et d’accompagnement à
domicile du malade et de l’aidant familial.
Il
y a lieu d’affirmer à nos têtes bien pensantes, que les crises graves ne sont,
en règle générale, que la conséquence du manque flagrant de ce type de
structures de maintien à domicile qui conjugue la prise en charge médico-sociale
du malade et de son aidant familial par un intervenant médicalement
formé à cette pathologie, sous le contrôle du médecin de famille.
Le
budget 2007 de la CNSA (1) (chiffres publiés sur le site du Premier Ministre
http://www.premier-
ministre.gouv.fr/information/actualites_20/cinquieme_risque_etude_57923.html
le
7/11/2007) de 15 milliards d’euros, est réparti entre les financements du
fonctionnement des établissements, 13 milliards et de l’aide à la
personne, 2 milliards, sous la responsabilité des départements qui
apportent un financement supplémentaire de 4 milliards. Il faut savoir que
s’ajoute au financement de fonctionnement des établissements une part de l’aide
à la personne (PCH et APA). A croire que ce ne sont pas les patients et les
médecins généralistes qui sont à l’origine des augmentations des dépenses de
Sécurité Sociale.
Les
groupements de coopération sanitaire et médico-sociale très portés actuellement
par la DGAS et quelques courroies de transmission médiatique, ne sont pas,
contrairement à ce que l’on veut nous faire croire, des structures centrées sur
le malade et sa famille. Le but est tout autre.
Voulu
et obtenu dans le cadre de la loi de 2005, par la Fédération des Hôpitaux de
France présidée par Monsieur Claude Evin, "le décret n° 2006-413 du 6 avril
2006 permet aux établissements sociaux et médico-sociaux, quel que soit leur
statut juridique, et éventuellement avec un ou plusieurs établissements
sanitaires, de rassembler une partie, voire toutes leurs activités sociales et
médico-sociales, pour les gérer en commun et en particulier le partage et la
mutualisation de coûts fixes de gestion, notamment des fonctions
administratives et logistiques". (2)
(extrait
communiqué de presse de FHF paru le 14 avril 2006 sur Territorial:
C’est
bien ainsi que nous l’avions compris: une organisation centrée sur la
mutualisation des coûts, surtout des charges de structure, avant toute
restructuration pourtant nécessaire! Ce type d’organisation, basé sur le vieux
système périmé d’économie mixte, apparaît très difficilement viable et leur
pérennité plus qu’incertaine. Un organe technocratique supplémentaire. Un
pis-aller?
Une
étude qui porte sur les attentes et les besoins des aidants, financée par la
CNSA suite à son appel à projet en 2007 "aide aux aidants", a été confiée à
l’Association GENER’ATION, organisme de formation de Montpellier, spécialiste en
PNL (programmation neuro-linguistique) et en hypnose éricksonienne.
Qui
peut croire à la nécessité d’empiler une énième étude sur les attentes et les
besoins des aidants surtout dans ce cadre, ou bien serait-ce l’art et la
manière de démontrer comment peut être financé un
pis-aller?
Notre
projet de service à domicile, "Lés gardarem à l’oustaou" déposé lors du même
appel à projet "d’aide aux aidants" de la CNSA n’a pas été retenu. Dans le
courriel de réponse à notre questionnement en date du 24 août 2007, le
Directeur adjoint nous précise (citation): "Comprenons-nous bien : votre projet
en soi est très intéressant et mérite d’être étudié, …").
Notre
dossier n’aurait-il donc pas été étudié dans le cadre de cet appel à projet?
L’est-il vraiment aujourd’hui
comme la Directrice de la Compensation de la CNSA nous l’a affirmé par courriel
le 28 février dernier?
Des
expérimentations sont en cours, a précisé Monsieur le Ministre du travail et des
Solidarités.
LESQUELLES?
Pourquoi
la CNSA ne publie-t-elle pas les projets sélectionnés et le nom de leur
auteur?
Enfin,
Qui oserait affirmer aux familles, que le service que nous
proposons
qui
conjugue:
- les
soins, le soutien et l’accompagnement à domicile de la personne atteinte
de la maladie d’Alzheimer et de l’aidant familial (dont 80% sont les
conjoints et 40% meurent avant leur malade), - incluant
les répits de l’aidant, - en
adaptation permanente à l’évolution de la maladie et aux besoins de
l’aidant, - par
du personnel médical formé pour ce type d’intervention,
qui
assure:
- l’évaluation
des besoins à la prise en charge du malade et de l’aidant
familial, - la
coordination des intervenants à domicile, - une
évaluation constante de l’intervention et de
l’intervenant,
sous
le contrôle du médecin traitant,
serait
un pis-aller?
Qui
en aura le courage?
(1) chiffres publiés sur le site du Premier
Ministre:
http://www.premier-
ministre.gouv.fr/information/actualites_20/cinquieme_risque_etude_57923.html
(2) extrait communiqué de presse de FHF paru le 14 avril 2006 sur
Territorial:
Plan
d’Aups Sainte Baume, le 3 avril 2008,
Jean-Claude
Caudéran.
Président
Association
Familles
en Alzheimer
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