Urgences : vers une meilleure prise en charge

L’AFM lance un appel à tous les malades ayant vécu une ou plusieurs situations d’urgences médicales. Elle souhaite savoir ce qui a aidé ou manqué aux différents acteurs médicaux (SAMU, médecins, infirmières…) pour assurer une bonne prise en charge.

Les témoignages permettront de proposer des recommandations pratiques afin d’améliorer la gestion des situations d’urgences auxquelles peuvent être confrontés les malades neuromusculaires. En effet, dans le cadre du Plan Maladies Rares, Orphanet a créé une collection de documents destinés aux médecins urgentistes et consultables sur son nouveau site internet.

Ces documents rassemblent des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.
Les témoignages doivent comporter le nom de la maladie neuromusculaire dont la personne est atteinte, l’âge de la personne à l’époque de la situation d’urgence, les circonstances (accident, chute, fracture, colique néphrétique, appendicite, malaise, difficultés respiratoires…), le lien de parenté avec la personne malade si ce n’est pas elle qui témoigne et, le cas échéant, les facteurs ayant facilité la prise en charge et le confort. Tous les témoignages doivent rester anonymes.