perspectives

Les perspectives
du plan Alzheimer d’ici à 2012

A – Axe 1 :
Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants

Le volet sanitaire
représentera une dépense de plus de 200 millions d’€. Il permettra d’augmenter
le nombre de structures hospitalières capables de faire le diagnostic de la
maladie. 38 consultations mémoire de proximité et 3 centres mémoire de ressources
et de recherche (CMRR) seront créés dans des hôpitaux et 122 consultations
mémoire renforcées d’ici à 2012, réduisant ainsi les délais d’attente pour
obtenir un rendez-vous dans ce type de structure.

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Un dispositif d’annonce
et d’accompagnement de la maladie, avec l’élaboration d’un référentiel,
permettra de mieux informer le malade au moment du diagnostic en intégrant des
informations sur l’accompagnement médico-social dont il pourra bénéficier.

Un centre de référence
pour les malades jeunes sera créé et aura pour mission de développer les
connaissances et d’organiser la prise en charge des malades jeunes.

Chaque malade
bénéficiera d’un environnement adapté à sa situation. 1,2 milliard d’€ seront
consacrés à l’accompagnement médico-social afin d’améliorer la qualité de vie
des malades et de leurs familles. La priorité est de permettre le maintien à domicile,
parce que cette option correspond au souhait majoritairement exprimé par les
malades et leurs familles. 500 équipes spécialisées, composées d’assistantes en
gérontologie, de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes, seront créées dans ce
but, ce qui ouvrira 5 000 nouvelles places de services à domicile. Afin d’accompagner
la personne malade et son aidant, lui proposer un répit, 17 000 places en
structure d’accompagnement et de répit seront créées.

En établissement, 30
000 places d’hébergement (dont 12 000 nouvelles places) feront l’objet d’un
renforcement en personnel afin que les soins et les activités soient plus
adaptés à la spécificité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (déambulations,
troubles du comportement).

Une porte d’entrée
unique dans le système de prise en charge sera proposée aux patients et aux
familles, à travers les MAIA « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des
malades d’Alzheimer ». Celles-ci joueront le rôle de guichet unique et de lieu
d’orientation de la prise en charge, avec le conseil des médecins et des assistants
sociaux. Un métier nouveau sera créé, celui de coordonnateur. Il sera le chef d’orchestre
de la prise en charge sanitaire et médico-sociale du malade, assurera la
liaison entre les équipes et garantira une véritable prise en charge
multidisciplinaire adaptée à la situation de chacun. Son intervention s’adressera
en priorité aux cas complexes.

Enfin, pour soutenir
les aidants familiaux deux jours de formation leur seront proposés par an.

 

B- Axe II :
Connaître pour agir

L’objectif est que
notre pays rattrape son retard dans la recherche sur la maladie et produise
plus vite et mieux des résultats originaux, utiles et valorisables. Le but est en
particulier de découvrir et développer en France des méthodes diagnostiques nouvelles,
de trouver ou de contribuer à trouver des thérapeutiques médicamenteuses et non
médicamenteuses susceptibles de bloquer l’évolutivité de la maladie ou de la
prévenir, et d’améliorer le confort de vie des personnes malades et de leur
entourage aux différents stades d’évolution de ces maladies chroniques.

La Fondation de
coopération scientifique créée par décret le 27 juin 2008 va coordonner les
mesures de recherche du plan Alzheimer (cf. fiche sur la Fondation).

Ses objectifs
consistent à :

– augmenter le nombre
des équipes de recherche intéressées par ces sujets, de la recherche la plus fondamentale
à la recherche en sciences humaines et sociales la plus appliquée, au travers d’une
politique d’attraction forte ;

– installer des
infrastructures de recherche clinique et paraclinique performantes autour de
projets originaux et structurants en renforçant des centres d’excellence ;

– augmenter les
interactions avec la recherche privée en facilitant les relations avec les
équipes de recherche fondamentale et en développant un réseau de recherche
clinique structuré permettant une participation accrue aux essais cliniques et
de prévention.

– s’engager dans une
politique volontariste de collaboration et de coordination de projets
scientifiques à l’échelle internationale, notamment dans le contexte de la présidence
française de l’union européenne

 

C- Axe III : Se
mobiliser pour un enjeu de société

Pour mieux informer les
familles confrontées à la maladie d’Alzheimer et sensibiliser le grand public,
un numéro de téléphone unique et des sites internet locaux seront mis en place.
Ils renverront, à terme, vers la MAIA. Des assises régionales organisées en
2009 permettront également d’accompagner la mise en œuvre du plan au niveau
régional, de diffuser une information de proximité et de contribuer à modifier
les représentations de la maladie et de ses modalités de prise en charge.

Un espace national de
réflexion éthique va être créé afin d’approfondir les questions éthiques
spécifiques à la maladie d’Alzheimer. En impulsant une dynamique nouvelle, cet
espace servira également de lieu de ressources pédagogiques et documentaires.
Il organisera deux colloques, l’un sur la représentation de la personne
(comment concilier personne de confiance, aidant principal, tuteur, tout en laissant
la place à la personne malade), l’autre sur la question de l’utilisation de bracelets
GPS pour les personnes malades.

Par ailleurs, des
modalités juridiques seront mises en place pour encadrer les limitations de la
mobilité de la personne malade en établissement.

De plus, pour permettre
à tous les malades qui le souhaitent de participer aux protocoles
thérapeutiques, une information sur l’ensemble des recherches actuellement
menées en France est d’ores et déjà mise en ligne par l’Observatoire national
de la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

Enfin, le plan
Alzheimer prévoit d’inscrire la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme
priorité de l’Union européenne pendant la Présidence française afin d’engager
des actions coordonnées visant à mieux chercher et mieux prendre en charge les
personnes malades, dans le respect de l’exigence éthique. La tenue d’une
conférence paneuropéenne à l’automne 2008 sera l’occasion de concrétiser les
partages d’expérience dans les domaines de la recherche, du diagnostic, de la prise
en charge des malades et de l’éthique.