L’appel au secours de la maman d’Emma, 5 ans, handicapée
Béatrice Koczorowski est à bout de nerfs et à court d’argent. Son énergie, son sourire, cette Anzinoise les puise dans la vie qui anime sa petite dernière, Emma, 5 ans aujourd’hui.
Une jolie frimousse qui cache pourtant beaucoup de problèmes : l’enfant ne voit pas et, surtout, souffre d’une maladie orpheline, le syndrome de Morsier (nerfs optiques atrophiés, absence de cloison qui sépare les deux hémisphères du cerveau, hypohyse sous-dévelopée…). Ce syndrome touche un enfant sur 10 000 naissances et cinq fois plus souvent les garçons que les filles. « Elle avait six mois quand le diagnostic a été posé, explique Béatrice. J’ai pourtant vu tout de suite quand elle est née que quelque chose n’allait pas. Personne ne voulait me croire. On me faisait passer pour folle ! » C’est un spécialiste, consulté pour un autre enfant, qui se rendra compte qu’Emma est touchée par une grave maladie. Après une IRM à Lille, l’annonce tombe, terrible. « On m’a dit qu’elle pouvait mourir à tout moment… » soupire Béatrice.
Source : lavoixdu nord.fr
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